DOS PEQUEÑOS QUE SUFREN EL SÍNDROME “BENJAMIN BUTTON” SON NOTICIA POR SU EXTRAÑA CONDICIÓN
Febrero 02, 2016
10:09 AM
https://www.youtube.com/watch?v=KrY4-g1FyWY
Anjali Kumari (7) y su hermano Keshav Kumar (18 meses), sufren un extraño padecimiento que hace que sus cuerpos se vean mucho más avejentados de lo normal.
Su condición, se debe al Síndrome de “Benjamin Button”, una enfermedad que produce arrugas en la piel, desgaste en las articulaciones, hinchazón en el rostro, problemas de visión, un tipo de progeria incurable y un tipo de Cutis Laxa que ocasiona varias anomalías en los órganos y el esqueleto.
Los padres de estos pequeños, Shatrughan Rajak (40) y Rinki Devi (35), tuvieron a su primer hijo sin experimentar irregularidades antes o después del embarazo. Sin embargo, varios años después, Anjali y Keshav nacieron con este extraño mal.
Sé que soy diferente a los demás de mi edad. Tengo un tipo de cara diferente, un cuerpo diferente, diferente de todo. Tengo la cara hinchada, mientras que el resto del mundo se ve normal. La gente siempre me mira y hacen malos comentarios.
Los niños en la escuela me llaman nombres como daadi Amma (abuela), budhiya (anciana), bandariya (mono), o Hanuman (un señor mono hindú) y eso me molesta. Yo quiero ser tratada como una niña normal y quiero ser aceptada por lo que soy. -Cuenta Anjali-
En una entrevista con Cover Asia Press, Shatrughan y Rinki comentaron sentirse decepcionados por el trato que reciben sus hijos:
Me pone muy molesto pero no hay nada que pueda decir, ¿qué les respondo a esos niños crueles?
(...) les deseamos la mejor educación para que nunca dependan de nadie para nada a medida que crecen. Voy a enseñarles a ser fuertes. -Dijo Shatrughan-
Anjali y Keshav, son habitantes de Jharkhand, India, y no pueden acceder a un tratamiento médico frecuente.
Según expertos, el Síndrome de "Benjamin Button" no tiene cura, pero su familia aún sueña con encontrar una cura.
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