La familia que lucha contra la enfermedad de las mil caras

Por cosas de la vida, una familia completa padece lupus, una enfermedad que hasta el momento tiene orígenes desconocidos y múltiples afectaciones a los órganos del cuerpo. Iris Mejía Aldana, de 33 años de edad, procreó cuatro hijos con su expareja, sin imaginar que años más tarde, todos serían diagnosticados con este terrible padecimiento que ahora los pone vulnerables ante el Covid-19.

A simple vista, lo que sufre Mejía Aldana no se muestra. Es una mujer sonriente en medio de los problemas de salud, se le ve sana, es luchadora y está dispuesta a dar la vida por sus hijos porque ellos son sus tesoros. “Son mis ángeles”, dice.

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Doña iris cuenta a 100% NOTICIAS que ha luchado sola con el padecimiento de sus hijos. “Yo me hago un colocho para atenderlos. La situación se complica cuando los tengo internados a todos. Solo con uno enfermo uno se ve en situaciones difíciles. La situación es peor cuando se me agravan los cuatro”, relata doña Iris.

Esta madre dice enfrentar la vida y amarla más que nadie, ella siempre ha trabajado en casa por cuenta propia, vendiendo reposterías y refrescos naturales, pero por la difícil situación que atraviesa tuvo que dejar el negocio.

“Yo soy una mujer que trabaja por sí sola. Antes que mis hijos se complicaran de salud, en casa yo vendía reposterías, refrescos y enchiladas para sacarlos adelante. Soy una mujer sola, no tengo apoyo de nadie, solo cuento con Dios y mi madre, que me ha ayudado con el cuido de los niños cuando se me enferman”, cuenta

Diagnósticos en tiempos de Covid-19

El primer golpe de la vida lo sufrió en el 2011, cuando su hijo mayor Javier Alexander Tenorio, quien apenas tenía nueve años de edad, fue diagnosticado con lupus eritematoso sistémico, el más común entre los cuatro tipos de este padecimiento.

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“Como madre fue duro para mí en ese momento saber que a mi hijo (Javier Alexander) le diagnosticaron eso”, dice Mejía Aldana, sin saber que lo peor para su familia estaba por llegar.

Javier Alexander es egresado de secundaria y la mayor parte del tiempo la pasa hospitalizado debido a las complicaciones de su salud.

Resignada con el resultado clínico de su hijo mayo, Mejía no imaginaba que “la terrible historia se repetiría en el año 2018, cuando le diagnosticaron a Carlos Eduardo (su segundo hijo) el lupus. Él es el más afectado de la familia, a parte del lupus, le detectaron inmunodeficiencia primaria. Tiene una desmielinización cerebral, la cual le ocasionó una neuritis óptica que lo hizo perder la vista de su ojito izquierdo y parte del derecho”, explica la madre.

Con dos de cuatro hijos afectados, por el lupus, Iris no quería ni imaginar que el diagnóstico se podría repetir en sus otros dos hijos, unos gemelos que comenzaban a presentar los primeros síntomas.

En junio y octubre de 2019, los gemelos Jesús Adrián y Carlos Eduardo fueron diagnosticados con la misma enfermedad. “Los médicos me dijeron que para salir de la duda de donde proviene el lupus, me hicieron exámenes y descubrieron que yo soy la portadora de esa enfermedad”, lamenta.

La vida parece no tener piedad con Iris. En enero de 2020, otra trágica noticia la sorprende: su cuarto hijo es, Carlos Alberto Tenorio, con 15 años de edad fue diagnosticado con lupus, completando de esta manera el padecimiento de toda la familia.

Complicados

Debido a la falta de empleo y ante la necesidad de mantener con vida a sus hijos, Mejía ha hecho buen uso de las redes sociales para pedir ayuda y recaudar dinero para la compra de medicinas para dos de sus hijos que de manera mensual necesitan aplicarse tres inyecciones, cuyo tratamiento supera los 50 mil córdobas por los costos de los fármacos.

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Carlos Alfredo “fue operado de una hernia hiatal que tenía en el sistema, tenía inflamación y reflujos. Él tiene úlceras en el estómago y esófago. El daño causado en el estómago permanece”, explica la madre sobre su hijo, quien la mayor parte del tiempo permanece ingresado en el hospital La Mascota, en Managua.

“Los gemelos necesitan inyectarse inmunoglobulina conocida como Privigen, de esas solo hay en el hospital Vivian Pellas y no tengo para comprarlas, necesito 12 frascos al mes, son seis para cada uno. Sin ese medicamento se me van a morir”, dice entre llantos al solicitar ayuda.

“También necesito alimentos básicos para la alimentación de mis otros hijos que están en casa. Ellos necesitan llevar una dieta estricta y yo no tengo dinero para comprar comida”, se queja Mejía Aldana.

Doña Iris apela al buen corazón de nuestros lectores. Si desean ayudarla con la compra de las medicinas, pueden hacerlo mediante la cuenta bancaria del banco La Fise 129047926, a nombre de Iris Raquel Mejía Aldana o bien comunicándose con ella al número 8125-7997.

Discriminados

Con la llegada de la pandemia a Nicaragua, doña Iris explicó que en marzo del año pasado, cuando el Ministerio de Salud confirmó el primer caso de Covid-19, ella junto a sus gemelos sufrieron discriminación cuando iban a abordar un taxi que los llevaría al hospital La Mascota para realizarse unos chequeos médicos.

“El delito era portar mascarillas”, dice

“En marzo (de 2020) detuvimos un taxi para que nos llevara al hospital, porque ya se nos hacía tarde. El vehículo traía a una pareja de pasajeros y la mujer al oír que le dijimos al taxista que nos llevara al hospital, decidió bajarse diciendo que nosotros andábamos el virus. Eso hizo sentir muy mal a mis hijos”, recuerda la madre.

“El taxista regañó a la mujer y le dijo que se bajara, que prefería llevarnos a nosotros y no a ella”, finalizó Mejía Aldana.

“Enfermedad de difícil diagnóstico”

El lupus también es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, es de difícil diagnóstico y de tratamientos costosos. Aunque en la actualidad no existe ningún estudio específico sobre el origen de este padecimiento, el doctor Líber Solís, explica que “para un médico es una situación difícil poder diagnosticar a un paciente con lupus, debido a que los síntomas de manifestación son diversos”.

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“La enfermedad se le conoce como la de mil caras”, se manifiesta de cualquier modo, puede ser diagnosticada por derrames, desmayos, , coágulos en el pulmón, en las venas. Incluso pueden aparecer fiebres. Si el paciente es hipertenso, debuta con daños al hígado”, explica el galeno.

En cuanto a la transmisión de la enfermedad, el médico dijo que aún se desconoce la manera, pero lo que sí está demostrado es que puede transmitirse de los genes de la madre al hijo.