El drama de los niños que pueden "comer hasta morir"
El refrigerador en la casa de Héctor Fernández está cerrado con llave; y la puerta de la cocina también. De igual forma están los armarios, el botiquín y, en realidad, cualquier espacio que contenga algo remotamente comestible.
Y todas las noches, Fernández oculta el manojo de llaves debajo de su almohada.
No es que este esté paranoico con que lo vayan a robar. El asunto es que su hijo tiene una condición genética incurable: el síndrome de Prader-Willi .
Los pacientes con esta afección, que lleva el nombre de los dos investigadores que la descubrieron en 1956, padecen un hambre insaciable y que no cesa.
Siempre tiene hambre
Fernández asegura que Christian, su hijo de 18 años, podría en efecto comer hasta morir si no lo supervisaran.
"Las historias que podría contar...", reflexiona.
Dice haberlo visto ingiriendo " comida para perros del bol, buscando dentro de la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca".
"Para él, todo es comida", cuenta antes de que Christian lo interrumpa para anunciar que tiene hambre.
Su padre le da una sola rodaja de piña, que ya había picado anteriormente; debe asegurarse de que el joven no consuma una cantidad superior de azúcar de la que necesita por las mañanas.
El síndrome de Prader-Willi, que es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15, tiene un efecto devastador tanto en los pacientes como en sus familias .
Además de sufrir de obesidad y diabetes, patologías que acortan la esperanza de vida, los niños con esta afección tienen problemas de desarrollo mental y de comportamiento.
Una enfermedad rara
Christian es generalmente un chico bueno y amigable, pero puede tener episodios de ira violenta si se le niega la comida que quiere.
" Es como un huracán de categoría cinco , aplastando cualquier cosa a su paso", explica su padre, mostrándome un video inquietante de una escena violenta reciente.
Sus padres incluso tuvieron que amarrar a Christian a una silla para evitar que se lastimara o hiriera a sus cuidadores.
"Simplemente trato de vivir la vida día a día", dice Fernández, incapaz de contener las lágrimas.
" No sé qué le pasará después de que me haya ido ", añade, haciéndose eco de una preocupación recurrente para los padres de niños con Prader-Willi.
Especialmente difícil en Cuba
ratar las complicaciones de la enfermedad es especialmente difícil en Cuba.
Héctor Fernández intenta alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en la sangre.
Pero es difícil encontrar la comida y las medicinas necesarias en una isla afectada por un embargo económico estadounidense que ha durado décadas y por años de mala gestión económica por parte del Estado socialista.
Aunque el gobierno cubano elogia su sistema de salud, este sufre de una falta de inversión crónica. Y Fernández sostiene que los médicos en la isla no tienen mucha experiencia en el tratamiento del síndrome de Prader-Willi.
"Al tratarse de una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan tratado a pacientes con esta enfermedad ", explica.
"Podrían haber visto un caso en 20 años y luego nunca haber visto otro. Aquí no hay ningún especialista (en esta afección)".
El padre de Christian agrega que los pacientes deben ser vistos por una variedad de expertos que sepan del Prader-Willi, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.
Aún así, las cosas están empezando a cambiar.
Mejores servicios y tratamientos
El mes pasado, Cuba acogió la décima Conferencia Internacional de Síndrome Prader-Willi, un foro que reunió a investigadores, médicos, pacientes y sus familias bajo un mismo techo para que compartieran sus experiencias.
Según el profesor Tony Holland, presidente de la Organización Internacional de Síndrome Prader-Willi, se trata de una oportunidad invaluable .
"El aspecto más importante es conseguir que familias, científicos y cuidadores —algunos de países que ofrecen muy buenos servicios, otros que tienen muy pocos o no tienen— aprendan los unos de los otros".
La intención es que las personas puedan "abogar por mejores servicios, abogar por tratamientos adecuados para sus hijos " cuando regresen a casa, señala.
Como profesor emérito de psiquiatría en la Universidad de Cambridge, Holland ha estado involucrado durante años con el síndrome de Prader-Willi y ha observado el estado de atención de la afección en muchas partes del mundo.
A pesar de los grandes progresos que todavía hay que hacer en Cuba, él cree que actualmente existen buenos indicios.
Gracias a internet
"Cuba ahora tiene la capacidad de hacer un diagnóstico genético con sus servicios de salud. Sus médicos están comenzando a reconocer el síndrome de Prader-Willi, hay una comunidad de familias con afectados, y eso es realmente importante".
Eso coincide con la experiencia de Héctor Fernández. En 2010, los padres de estos pacientes celebraron su primera reunión nacional.
Solo asistieron seis. Pero hoy en día, más de 100 familias cubanas vinculadas con la enfermedad, gracias a las mejoras en el acceso a internet en la isla, están en contacto constante.
Fernández le sirve el almuerzo a Christian: un plato de verduras crudas y una galleta de arroz integral. Incluso encontrar galletas de arroz es una lucha en Cuba.
Pero el padre de familia ya está familiarizado con las necesidades de un paciente con Prader-Willi . Incluso ha comenzado a instruir a otras personas de su vecindario sobre la enfermedad.
Les explica que Christian no es solo un poco gordito y con un desarrollo mental afectado, sino que está en riesgo de morir a diario.
"Aquí hay una tendencia a recompensar a los niños por ser buenos con dulces", observa. "Pero la gente no se da cuenta de que un dulce aquí y otro allá podría matarlo .